«Oggi più che mai le persone sorde possono e devono essere precocemente prese in carico dalla società al fine di garantirne l’inclusione nella società di tutti. Contrariamente a tali principi, che illustrano le aspirazioni sostanziali alla normalità dei disabili uditivi, appare evidente che il Disegno di Legge all’esame del Senato in questi giorni è rinunciatario al pieno perseguimento del diritto alla parola».

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La Prevenzione e la programmazione
Azioni per contrastare le disabilità uditive e rendere i diritti primari esigibili.

Note al testo Unificato su disposizioni e interventi per la disabilità uditiva.
(AS 302 e congiunti)

L’impostazione del testo unificato attualmente in esame al Senato, dal punto di vista culturale e politico appare inadeguato e distorcente perché, non solo pospone il diritto alla salute agli interventi di sostegno e di inclusione ai sordi ma si limita ad una generica e scontata promozione delle prestazioni sanitarie che al contrario sono livelli essenziali assicurati o, meglio, diritti esigibili in tutto il servizio sanitario nazionale. Leggi il seguito di questo post »

“Buongiorno a tutti, sono Laura Brogelli, sono una delle rappresentanti del comitato nazionale disabili uditivi, il comitato è un raggruppamento di associazioni che si è costituito qualche anno fa siamo un gruppo di persone che quasi tutti i giorni ci sentiamo sulle questioni di carattere nazionale che riguardano la sordità.

In questo momento al Senato è stato presentata una DDL per il riconoscimento della lingua italiana dei segni come lingua dei sordi e non è la prima proposta di legge in merito, ne sono state presentate una quindicina negli ultimi 10 anni e la cosa che a noi sconcerta è che l’errore di tutte queste proposte di legge è considerare la disabilità uditiva uno status differenziato da proteggere e non un deficit sanitario da dovere affrontare. Quindi anche con questa proposta di legge non si dà tutela ai soggetti che presentano una disabilità, ma si finisce soltanto per assicurare la permanenza dello stesso fattore diversificante.
Quello che noi cerchiamo di far capire è che questa proposta di legge non centra niente con la sordità perché niente di quello che viene detto in questo DDL non è già previsto dalle leggi italiane.
Un comma dell’articolo 5 di questo DDL ha creato tra virgolette lo scompiglio e questo chiarisce fino in fondo che questo DDL non è di interesse delle persone sorde, ma di chi ci lavora con le persone sorde.
Il motivo del contendere è la gestione dell’albo interpreti e traduttori, la gestione dei corsi di formazione, la gestione della professionalità, oltre a questo non c’è niente di nuovorispetto alla legislazione attuale.
Noi come genitori di persone sorde, abbiamo bisogno prima di tutto di una standardizzazione al livello nazionale del protocollo sanitario, le linee guida internazionali sulla sordità infantile, che risalgono al 2007, già mettevano a norma le nostre necessità, come deve essere svolto nella maniera adeguata il protocollo sanitario. Noi abbiamo bisogno di uno screening audiologico neonatale, il primo step deve essere realizzato addirittura prima delle dismissioni del bambino dall’ospedale. Abbiamo bisogno di una protesizzazione ottimale e tempestiva, abbiamo bisogno di pile per fare funzionare le protesi e gli apparecchi cocleari e abbiamo bisogno di una abilitazione alla parola che sia garantita in tutte le A.S.L..
Oggi invece che cosa accade? Che lo screening audiologico neonatale ancora oggi ha delle norme applicate in maniera diversa a seconda delle varie regioni d’ Italia e soprattutto ci sono ancora regioni totalmente prive di screening audiologico neonatale.
Per quanto riguarda la protesizzazione siamo legati a un nomenclatore tariffario che risale al 1999 e quindi ci fornisce apparecchi che non sono assolutamente adeguati alle necessità delle persone con disabilità uditive, poi a questo punto abbiamo bisogno di pile per far funzionare gli apparecchi oppure gli impianti cocleari e qui le regioni che forniscono le pile in maniera gratuita sono veramente poche, io conosco la mia, la regione Toscana, che le fornisce dal 2007.E poi c’è il problema della logopedia che deve essere garantita a tutti, gratuitamente, in modo tempestivo, perché far aspettare due anni un bambino per poter accedere al servizio sanitario di logopedia significa creargli l’handicap della mancanza della parola.
Quindi noi non chiediamo altro che la realizzazione del diritto alla salute, che viene garantito dalla Costituzione, noi vogliamo che ci venga garantito in tutto e per tutto.
La vita della persona sorda non deve essere legata soltanto al primo periodo di vita, che prevalentemente si può dire medicalizzato, una parola molto brutta, ma la vita va avanti, quindi c’è la scuola e poi c’è il lavoro e c’è il tempo libero e anche lì c’è una serie di mancanze. Perché le leggi e le normative ci sarebbero e non vengono quasi mai rispettate, non è una questione soltanto legata alla sordità, ma anche a tutte le altre disabilità, non viene mai rispettato. I nostri figli arrivano a scuola e non viene mai rispettato il criterio di formazione delle classi, perché quando ci sono bambini con handicap le classi dovrebbero, secondo il D.P.R. 81 del 2009 essere formati da 20 massimo 22 bambini e invece siamo in classi che vengono definite dal ministero le classi pollaio.
Spesso non viene rispettata la normativa sul superamento delle barriere architettoniche, anche le barriere sensoriali, che riguardano le persone con sordità o le persone nate cieche, oppure tutta la strumentazione inclusiva prevista dal D.P.R. 53 del 96, come per esempio può essere una LIM. In Italia spesso non esiste e spesso i genitori si trovano a doverla richiedere e davanti si trovano la scuola che ti dice no, poi ci sono gli insegnanti curriculari che non sono assolutamente formati, gli insegnanti di sostegno che spesso mancano o non sono formati in maniera adeguata. Poi la vita va avanti, quindi c’è il tempo libero, l’ accessibilità dei teatri, l’accessibilità all’interno dei cinema. Poter chiamare i numeri di pronto intervento, tutto quello che funziona tramite rete telefonica per una persona sorda non è accessibile e oggi le tecnologie potrebbero aiutare, possono permettere tante cose, spesso anche a costi zero o limitati. Noi per esempio con il comitato spesso e volentieri facciamo delle riunioni tramite skype oppure ci sentiamo con gruppi di Whatsapp o altri metodi che sono a costo zero e che possono essere utilizzati anche dalle amministrazioni.Conosco delle pubbliche amministrazioni che hanno attivato, per esempio, i servizi chat e con l’Urp online o cose del genere. Il cittadino sordo può prenotare una visita dall dottore senza avere bisogno dell’ interprete al telefono, in questo modo c’è anche la tutela della privacy della persona e c’è una uguaglianza non solo formale, ma anche sostanziale tra le persone.
Questi sono tutti strumenti che la legge dovrebbe garantire, ma purtroppo non garantisce, noi siamo in un Paese dove per esempio parlare di induzione magnetica sembra quasi di usare una parolaccia. In Inghilterra la abbiamo anche nei taxi, e questa per le persone sorde è la salvezza, perché permette alla voce di veicolare, di andare direttamente all’interno dell’orecchio e dell’apparecchio acustico, ora io sto cercando di spiegarlo in parole molto povere. Arriviamo al mondo del lavoro e anche lì le discriminazioni sono molto forti, le persone con disabilità dovrebbero poter trovare lavoro per le loro competenze e non sulla base di una mancanza, però oltre a questo abbiamo la legge 68 del ’99 che riserva dei posti alle cosiddette categorie protette e la cosa bella è spesso questa legge viene disattesa, sia dalle amministrazioni pubbliche che dai privati e la cosa più interessante è che alcune volte le amministrazioni pubbliche riescono a creare delle riserve ancora più piccole sulla base della legge 68 del 99. Di recente c’è stato un comune italiano San Teodoro in Sardegna che ha aperto un bando di concorso per un posto riservato alle categorie protette, dove c’era scritto in un articolo con esclusione delle persone sorde, mute e cieche.
Quindi di conseguenza voleva dire che a quel posto potevano accedere tutte le persone con disabilità a esclusione di queste altre, ma purtroppo in Italia succede anche questo.
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La #sordità infantile: #screening uditivo e diagnosi

#‎screening‬ Il prezzo economico e sociale di una tardiva identificazione della ‪#‎sordità‬ ‪#‎sapevatelo‬
«La sordità infantile: screening uditivo e diagnosi»
Terranuova Bracciolini, 23 novembre 2013
Dr.ssa Benedetta Bianchi

(…) impegna il Governo a prevedere nel tempo più breve possibile (…) lo screening audiologico neonatale prevenendo una patologia gravemente invalidante che colpisce in maniera significativa una percentuale non irrilevante di neonati con costi economici e sociali rilevantissimi.

Ordine del Giorno n. G/1215/14/5 al DDL n. 1215
G/1215/14/5
PETRAGLIA, URAS
ACCOLTO COME RACCOMANDAZIONE

lettera al Museo Egizio di Torino

Buon giorno,
ho saputo del progetto a favore dell’integrazione dei visitatori sordi per mezzo di occhiali che permetterebbero di visualizzare un avatar che si esprime in LIS (lingua dei segni).
Sono psicologa, mamma di un ragazzo sordo e mi occupo di sordità da vent’anni. Conosco tante famiglie, adulti, ragazzi, bambini che hanno a che fare con questo problema e vi assicuro che la sola iniziativa che permetterebbe loro di godere la visita al museo come tutti gli altri sarebbe la sovra titolatura.  Gli occhiali servirebbero se permettessero di visualizzare un testo che scorre e non un personaggio che si esprime in LIS. Perché ? Perché la LIS oggi è conosciuta da una minima parte della popolazione sorda (in molti casi figli di genitori sordi ). Ci sono migliaia di studenti e adulti sordi che la ignorano completamente. Mio figlio, ad esempio, universitario e appassionato d’arte, non ha mai avuto necessità di imparare la LIS e si esprime oralmente come il 90 % delle persone sorde oggi.  Sarebbe un vero peccato, e spero non succeda, che una somma così cospicua di denaro venisse sprecata per soddisfare solo chi comunque sarebbe perfettamente in gradi di leggere sovra titoli. Che senso ha investire nella traduzione LIS quando gli studenti sordi di oggi hanno apparecchi acustici evoluti, impianti cocleari, imparano a parlare, hanno accesso alla cultura come tutti gli altri e nella grande maggioranza dei casi non conoscono la LIS ma piuttosto perfettamente l’inglese?  Il padre di mio figlio è responsabile delle pagine culturali milanesi di Repubblica. Potete immaginare quanto abbia sempre tenuto, come me, ad accompagnare suo figlio in visita nei più importanti musei del mondo, compreso il Vostro. Posso ribadire che quello che sempre ci è mancato, per nostro figlio ma lo scrivo a nome di migliaia di genitori, è uno strumento in cui lui potesse leggere presentazioni delle opere esposte e non certo un paio di occhiali con un avatar che segna in una lingua sconosciuta. Se si vuole offrire un aiuto alle persone sorde questi occhiali devono permettere la lettura di un testo. Spero che la mia testimonianza valga a evitare un’operazione costosissima, non risolutiva e dannosa per l’immagine di tanti ragazzi sordi che vogliono riconosciute le loro competenze linguistiche.
Cordiali saluti
Daniela Rossi

È quasi tempo di iscrizioni scolastiche
Superando.it del 14-01-2014
a cura di Salvatore Nocera

Come ogni anno, in questo periodo, il Ministero dell’Istruzione produce la Circolare riguardante le iscrizioni al successivo anno scolastico, nella fattispecie al 2014-2015. Vediamone le caratteristiche, con uno sguardo particolare a ciò che concerne gli alunni con disabilità, ricordando che il periodo in cui iscriversi – per lo più on-line – andrà per ogni scuola dal 3 al 28 febbraio ed entro il 31 maggio per i percorsi rivolti agli adulti

Buon Natale

A Natale non si fanno cattivi
pensieri ma chi è solo
lo vorrebbe saltare
questo giorno.
A tutti loro auguro di
vivere un Natale
in compagnia.
Un pensiero lo rivolgo a
tutti quelli che soffrono
per una malattia.
A coloro auguro un
Natale di speranza e di letizia.
Ma quelli che in questo giorno
hanno un posto privilegiato
nel mio cuore
sono i piccoli mocciosi
che vedono il Natale
attraverso le confezioni dei regali.
Agli adulti auguro di esaudire
tutte le loro aspettative.
Per i bambini poveri
che non vivono nel paese dei balocchi
auguro che il Natale
porti una famiglia che li adotti
per farli uscire dalla loro condizione
fatta di miseria e disperazione.
A tutti voi
auguro un Natale con pochi regali
ma con tutti gli ideali realizzati.

di Alda Merini

Immagine

Di fatto in Italia a tutt’oggi ancora non esiste una legislazione precisa, anche se nel DM del Ministero della Salute (“Verso un piano di azioni per la promozione e la tutela della salute delle donne e dei bambini”) dell’8 marzo 2007 era previsto che:  ” ….Nell’ambito dell’attività di ricovero ordinario fossero altresì garantite le prestazioni assistenziali al neonato sano, nonché le prestazioni necessarie e appropriate per la diagnosi precoce delle malattie congenite previste dalla normativa vigente e dalla buona pratica clinica, ivi inclusa la diagnosi precoce della sordità congenita congenita”

Immagine L’ultimo lavoro di Giuseppe Gitti (“sordo o Sordo?”, Franco Angeli editore, 2013)…“La sensazione generale è che Gitti voglia dire al lettore: io ho delle idee precise a proposito di sordità –  idee che ho sviluppato stando a contatto per decenni con le persone sorde  – e vorrei spiegarti su quali motivi – scientifici, non “personali”- sono basate. Ecco il ragionamento induttivo: dal particolare al generale. Partire dai piccoli elementi, per arrivare alla grande teoria d’insieme.”

http://martenclet.blogspot.it/2013/10/ho-letto-questo-volume-qualche-tempo-fa.html